¿Tiene por lo menos 18 años de edad?  
  Si      
  No      

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 


 

  ¿Cuál es su código postal?  
 

USA (escriba su código postal)
Después haga "clic" aquí para continuar con el cuestionario

      
  Otro país      

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 
¿Cuál de las siguientes opciones le describen mejor?
      
  ¿Usted conoce una asociación local de Espina Bífida?
  
  Si      
  No      

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

  ¿Participa usted en actividades de la asociación local de Espina Bífida, en grupos de apoyo o en clínicas asociadas?
  
  Si      
  No      

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

  ¿Cuál es su relación con la comunidad de la Espina Bífida?  
  Tengo Espina Bífida      
  Soy el padre de un hijo/a con Espina Bífida      
  Familiar de una persona que tiene de Espina Bífida      
  Cuido a una persona que tiene de Espina Bífida      
  Soy un profesional de la salud      

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

  ¿Cómo tuvo usted conocimiento de las Asociación de la Espina Bífida (SBA en inglés)?  
  Internet      
  Radio      
  Periódicos y revistas      
  Referido por un amigo      
  Referido por su seguro médico      
    Otro    
    Después haga "clic" aquí para continuar con el cuestionario    

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 


 

  Actualmente usted es/esta… (Seleccione la MEJOR respuesta)    
  Empleado asalariado      
  Empleado independiente      
  Desempleado por más de un año      
  Desempleado por menos de un año      
  Cuida del hogar (amo/a de casa)      
  Estudiante      
  Retirado/Jubilado      
  Incapacitado para trabajar      

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 




 

  ¿Cuántos años tiene usted?  
   

(Escriba su edad)
Después haga "clic" aquí para continuar con el cuestionario

      

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

  ¿Cuál es su grupo étnico?(Opcional)  
  Blanco      
  Latino o Hispano      
  Indio American/Nativo de Alaska      
  Asiático/ Isleño del Pacifico      
  Negro/Afro-Americano      
 

Otra etnicidad (por favor, especifique)

Después haga "clic" aquí para continuar con el cuestionario.

     

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

  ¿Cuántos años de estudios ha completado usted? (Seleccione la MEJOR respuesta)  
  Nunca he asistido a la escuela o solo a la guardería      
  Grado 1 a 8 (primaria/elementary School)      
  Grado 9 a 11 (parte de enseñanza secundaria/high school)      
  Grado 12 o GED (graduado de enseñanza secundaria)      
  Universidad de 1 o 3 años (parte de la universidad/college o escuelas técnicas)      
  Universidad de 4 años o más      

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

  ¿Cuál de los siguientes describe mejor sus ingresos anuales?  
  Menos de $25,000      
  $25,001 - $50,000      
  $50,001 - $75,000      
  $75,001, - $100,000      
  Más de $100,000      
 

Prefiero no responder a esta pregunta

      

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

  Cuando usted necesita información sobre la Espina Bífida, ¿a cuales de los siguientes recursos acude? (Marque todos los que corresponden.)
 
  A través de Internet      
  Le pregunto a mi doctor o consulto con mi seguro médico      
  Consulto con un capítulo de la Asociación de Espina Bífida      
  Consulto con la clínica de Espina Bífida más cercana      
  Llamo por teléfono a la Asociación de Espina Bífida      
  Visito la pagina Web de la Asociación de Espina Bífida (www.spinabifidasssociation.org)      
    Otro      
    Después haga "clic" aquí para continuar con el cuestionario.      

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

  ¿Está usted usando el directorio de recursos (Resource Directory) de la SBA que se encuentra en www.spinabifidaassociation.org?
  
  Si      
  No      
  No estoy familiarizado con esto      

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

  ¿Está usted familiarizado con Insights, una revista publicada por la SBA?  
  Si      
  No      
  No se      

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Si una compañía o marca se promociona en Insights, ¿cómo afectaría esto a su concepción acerca de la compañía; le animaría a comprar sus productos?

  
  Si      
  No      
  No se      

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

  Si una compañía apoya a SBA o participa en actividades de SBA me haría fiarme de esta compañía:  
  Verdad      
  Mas o menos verdad      
  Falso      

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

  Elegiría productos que promocionan o apoyan a SBA por encima de otros que no apoyan a SBA.  
  Verdad      
  Mas o menos verdad      
  Falso      

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 


 

 

Para mí, el aspecto más importante del trabajo de la SBA es: (Marque todas las respuestas apropiadas.)

  
  Educación      
  Abogacía      
  Investigación      
  Servicios      
  Programas de sensibilización      
  Programas de prevención      
  Programas de calidad de vida      
    Después haga "clic" aquí para continuar con el cuestionario.      

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

  Asisto a conferencias ____________de la Asociación de Espina Bífida.  
  Locales      
  Regionales      
  Nacionales      
  No asisto a ninguna conferencia      
    Después haga "clic" aquí para continuar con el cuestionario.      

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 


 

 

 

  Si tengo que elegir entre dos marcas con el mismo precio y calidad, es muy probable que me cambie a la medicina de la compañía/marca que patrocina la conferencia nacional de la Asociación de Espina Bífida.  
 

Casi seguro

      
  Probablemente      
  Tal vez      
  No me afecta      

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 


 

 

 

 

 

  La Asociación de Espina Bífida coordina varias listas de distribución electrónicas (listservs) de contactos como SB Parents (para padres), Occulta (oculta), Youth and Adult Alliance (YAA, grupo para jóvenes y adultos, y el Nursing and Health Care Professional Council (para enfermeros y proveedores profesionales de la salud). ¿Está usted familiarizado o tiene una suscripción con alguna de estas asociaciones?  
  Si      
  No      

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 


 

 

 

  ¿Tiene usted Espina Bífida?  
  Si      
  No      

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

  Coordinar múltiples citas médicas puede ser muy exigente. ¿Cómo hace usted el seguimiento de sus citas médicas? (Marque todas las respuestas apropiadas).  
  Mi asistente o trabajador social me ayuda a pedir y hacer seguimiento de citas      
  Utilizo un calendario para pedir y hacer seguimiento de citas      
  Utilizo my computadora o agenda electrónica móvil para pedir y seguir citas      
  Un miembro de mi familia me ayuda a pedir y hacer seguimiento de citas      
  Utilizo el archivo de cuidado de salud en la guía de salud para adultos viviendo con Espina Bífida conocida en inglés como Health Guide for Adults Living with Spina Bifida.      
    Otro      
    Después haga "clic" aquí para continuar con el cuestionario      

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 


 

  ¿Cuál es su género?  
  Femenino      
  Masculino      

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

  ¿Tiene usted historia de embarazos afectados por defectos del tubo neural? (por ejemplo, ¿ha tenido un embarazo afectado por un defecto del tubo neural?)  
  Si      
  No      

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

  ¿Tiene usted un hijo con Espina Bífida?  
  Si      
  No, no tengo hijos      
  No, mi hijo no tiene Espina Bífida      

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

  Escriba el número de su edad, por ejemplo "7" en vez de "7 años"  
   
Después haga "clic" aquí para continuar.		      

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

  ¿Qué probabilidad tiene usted de quedar embarazada?  
  Estoy embarazada ahora      
  Es probable que quede embarazada pronto (entre 1 y 3 meses)      
  Es probable que quede embarazada en algún momento en el futuro      
  No lo sé/ estoy indecisa      
  No estoy planeando quedar embarazada ahora o en algún momento en el      
  Tengo una condición médica, como histerectomía que no me permite quedarme embarazada      

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

  Algunos proveedores de salud recomiendan que las mujeres en edad reproductiva tomen ácido fólico cada día para reducir la probabilidad de defectos del tubo neural. ¿En el pasado, le ha hecho esta recomendación su proveedor de salud?  
  Si      
  No      
  No se      

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

  ¿Con que frecuencia toma usted ácido fólico?  
  Nunca      
  1 o 3 veces a la semana      
  4 a 6 veces a la semana      
  Cada día      

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

  ¿Cuánto ácido fólico está usted tomando? (Elija la cantidad más cercana.)  
 

100 mcg (.10 mg)

   900 mcg (.90 mg)  
  200 mcg (.20 mg)   1000 mcg (1.0 mg)  
  300 mcg (.30 mg)   2000 mcg (2.0 mg)  
  400 mcg (.40 mg)   3000 mcg (3.0 mg)  
  500 mcg (.50 mg)   4000 mcg (4.0 mg)  
  600 mcg (.60 mg)   5000 mcg (5.0 mg)  
  700 mcg (.70 mg)   Don't know  
  800 mcg (.80 mg)        
             

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

  ¿Qué cantidad de ácido fólico deben tomar las mujeres que tienen una historia de defectos del tubo neural?  
  1000 mcg (1.0 mg) before trying to become pregnant      
  2000 mcg (2.0 mg) before trying to become pregnant      
  3000 mcg (3.0 mg) before trying to become pregnant      
  4000 mcg (4.0 mg) before trying to become pregnant      
  5000 mcg (5.0 mg) before trying to become pregnant      
  Don't know exact amount      
  None of these amounts      

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

  ¿Cuál es su especialidad?  
  Obstetricia/ginecología      
  Médico de familia      
  Pediatra      
  Terapeuta físico      
  Terapeuta ocupacional      
  Enfermería/auxiliar de enfermería      
 

Otro (por favor especifique)

Después haga "clic" aquí para continuar con el cuestionario.

     

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 



  ¿Cada mes, aproximadamente cuantas mujeres a las que atiende están en mayor riesgo de tener un bebé afectado por Espina Bífida o NTDs?  
  o Menos de 10      
  10-20 women      
  Más de 20      
  No Se      

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 


 

  ¿Con qué frecuencia le hablan las mujeres del ácido fólico en sus visitas rutinarias?  
  Siempre      
  A veces      
  No muy a menudo      
  Nunca/ no es aplicable      

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 


 

  ¿Está usted familiarizado con ABCs of Folic Acid Counseling, un tutorial desarrollado por la Asociación de Espina Bífida?  
  Si      
  No      

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

  ¿Cuáles de las siguientes cantidades de ácido fólico recomienda el Servicio de la Salud Pública de los Estados Unidos (US Public Health Service) para las mujeres que tienen un alto riesgo de defectos del tubo neural y planean quedarse embarazadas?  
  1000 mcg (1.0 mg)      
  2000 mcg (2.0 mg)      
  3000 mcg (3.0 mg)      
  4000 mcg (4.0 mg)      
  5000 mcg (5.0 mg)      

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 


 

  ¿Consideraría unirse a un fórum profesional multidisciplinario dedicado a la investigación y cuidado de la Espina Bífida?  
  Si      
  No      

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 


 

  ¿Ha visto usted mensajes en la media en su comunidad sobre Espina Bífida o ácido fólico?  
  Si      
  No      
  No se      

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

  ¿Si respondió si, donde encontró esa información?  
  Radio      
  TV      
  Internet      
  Revistas y periódicos      
  Centro comunitario      
  Oficina del doctor/clínica      
  Otro, por favor especifique    
    Después haga "clic" aquí para continuar con el cuestionario    

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Estamos buscando a vías para revisar y mejorar este cuestionario en el futuro. ¿Qué tipo de cuestionario preferiría usted completar? (Por favor SOLO seleccione la opción que prefiera.)

  
  Cuestionario a rellenar con papel y lápiz enviado por correo convencional      
  Cuestionario en Internet      
  Cuestionario por teléfono      

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

" ¿De qué manera le gustaría ser invitado a tomar el cuestionario? Marque todos los que corresponden.

  
  Postal por correo convencional      
  Invitación por e-mail      
  Anuncio en el sitio de Internet de la Asociación de la Espina Bífida      
   

Después haga "clic" aquí para continuar con el cuestionario

     

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

  " ¿Donde es más probable que usted vea las promociones con nuestro cuestionario? Marque todos los que corresponden.  
  Sitios de Internet    
  Listservs    
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